(Nettavisen:) – Det verste er alt jeg ikke kan gjøre lenger. Jeg er avhengig av familien til mye, de må kjøre meg over alt, og det er det vanskeligste. At jeg har mistet en del av friheten, på en måte.

Det sier Jan Runar Eliassen (49) åpenhjertig til Nettavisen.

49-åringen ble raskt et kjent fjes for mennesker over hele landet, da han tidligere i år var å se i NRK-programmet «Demenskoret», der mennesker med demens i ulike stadier samles for å synge i kor sammen. Programmet ble en umiddelbar suksess, og koret holder fortsatt sammen i dag.

Men det var ikke gitt at Jan Runar skulle delta. Som yngstemann i koret legger han ikke skjul på at det var tøft å se hvordan sykdommen kan utvikle seg, og han vurderte å trekke seg etter et par korøvelser. Men det var nettopp det at han er såpass ung som snudde tankene og fikk han til å bli.

Les også: «Demenskoret»-Kim har selv vært pårørende

For Jan Runar Eliassen ønsker å dele historien sin. Om hvordan han bare 45 år gammel fikk diagnosen, og hvordan den har påvirket livet hans. Og alle menneskene rundt ham.

– Tenkte aldri på demens

Det var kona Marion som først begynte å legge merke til at noe var annerledes med ektemannen.

– Han kom og handlet i butikken der jeg jobbet. Han kom mot meg, litt tom i blikket, og visste egentlig ikke helt hva han holdt på med. Så jeg dro han med meg inn på lageret, og der inne kom han fort tilbake til seg selv igjen, minnes hun.

– To dager senere kom jeg hjem fra jobb, og da sto bilen i garasjen med lyset på og nøklene i tenningen. Og med de to tingene så tett på hverandre, så tenkte jeg at det er noe som ikke stemmer. Men jeg tenkte jo aldri på demens, sier hun.

Deretter fulgte en tur til legen, og der sto det mellom to ting, hjernesvulst eller demens.

Og det skulle vise seg å være sistnevnte.

– Det var tøft. Jeg fikk noen medisiner på sykehuset, så hentet jeg resepten på apoteket. Der sto det «bremsemedisin mot alzheimer». Da gikk det opp for meg hva som var i vente. Det var en veldig vond oppdagelse, forteller han ærlig.

Ville trekke seg

I dag synes som nevnt Jan Runar det er vanskelig å tenke på det at han ikke kan gjøre mye av det han gjorde før.

Men en ting han kan gjøre, er å synge i kor. I «Demenskoret».

Les også: Lange ventelister på «Demenskoret»: – Antallet stiger hver uke

Det var en reklame på Facebook som først gjorde ekteparet oppmerksomme på prosjektet. Jan Runar plukket opp telefonen og forhørte seg med produsenten hva opplegget var. Derfra gikk det slag i slag, og plutselig hadde han fått en plass i koret som senere skulle vise seg å engasjere enormt.

Men det ble en tøff start for 49 år gamle Jan Runar.

– Jeg tenkte mye på at jeg var yngst i starten. Det var vanskelig, for det var så mange forskjellige sykdomsforløp i koret. Så det å se hva jeg har i vente, hvordan jeg kan bli i løpet av årene, det var ikke noe morsomt. Så jeg måtte gjennom noen øvelser før jeg bestemte meg for å fortsette.

– Etter første, andre og tredje korøvelse tenkte jeg på å trekke meg. Men så innså jeg at fokuset på at yngre også kan få demens var viktig. Og det ble min misjon. Det å vise at også unge mennesker kan få denne sykdommen. At det ikke bare er folk på pleiehjem som har demens, deler Jan Runar.

Symptomene på demens

Symptomene på demens kan være mange og sykdomsbildet varierer.

Et av de første tegnene på Alzheimers sykdom, som er den aller vanligste formen for demens, og rammer omkring 60 prosent av de som får en demenssykdom, er problemer med korttidshukommelsen.

Symptomene kommer ofte svært gradvis og kan være vanskelige å oppdage. For eksempel kan symptomer i form av små endringer i humør eller væremåte knyttes til helt andre ting, som stress eller lite søvn.

Ifølge Nasjonalforeningen for Folkehelsen er problemer med hukommelse, språk og evne til å orientere seg vanligvis de første tegnene. Det er for eksempel ikke uvanlig å bruke mye tid på å lete etter ting, begynne å gjenta seg selv, ha vansker med å finne ordene i en samtale, glemme avtaler eller fremstå distré eller stresset. Noen blir initiativløse og mister interesse, noen blir innesluttede og noen får kort lunte.

Vaskulær demens, som skyldes en endring i blodsirkulasjonen i hjernen, kan oppstå akutt etter for eksempel et hjerneslag eller mer gradvis. Tidlige symptomer kan være at en tenker og beveger seg tregere og tar mindre initiativ, men symptomene vil variere etter hvor skaden som har utløst sykdommen har skjedd.

Ved frontotemporal demens er de første symptomene ofte endring av personlighet og atferd - en kan for eksempel oppføre seg upassende, ubehagelig eller bli likegyldig til andre.

Ved demens med Lewy-legemer har sammenheng med Parkinsons syndrom, noe som også kan ses igjen i motoriske symptomer. I tillegg er vanlige symptomer hallusinasjoner og vrangforestillinger.

I tillegg til disse vanligste demenssykdommene, finnes imidlertid en lang rekke andre sykdommer som gir demens. Det er heller ikke uvanlig at man har mer enn en demenssykdom samtidig, slik at det kan være vanskelig å skille demenssykdommer fra hverandre.

Kilder: Nasjonalforeningen for Folkehelsen og Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse

Får gaver i posten

Responsen på «Demenskoret» har vært enorm, noe Jan Runar og familien er takknemlige for.

– NRK sa at de var ganske sikre på at det ville bli godt mottatt. Men vi ble også forberedt på at det kanskje kunne komme noen troll som ville ødelegge gleden litt. Men så har det gått over all forventning. Det har tatt fullstendig av, det er jo helt rått å tenke på, sier Jan Runar, før kona skyter inn:

– Responsen har vært voldsom, og utelukkende positiv.

I dagliglivet merker de også at mange har fått med seg «Demenskoret». På gata stopper folk for å si hei og prate, og også postkassa til familien har fått kjørt seg den siste tiden.

– Jeg har fått en del gaver i posten. Det har jeg aldri gjort før, så det er jo en forandring, ler Jan Runar.

Blant annet har 49-åringen fått tilsendt en haug med Liverpool-relaterte gaver. For er det én ting seerne har fått se i «Demenskoret», er det Jan Runars kjærlighet for Liverpool.

– Det var en som hadde et bilde av Jürgen Klopp med signatur som synes at jeg burde få den. Det var veldig hyggelig, sier Jan Runar – og viser fram flere av gavene sine.

– Det er litt overveldende, det er helt vilt, legger han til.

Kampsak for ekteparet

Både Jan Runar og Marion er godt fornøyd med sluttresultatet av programmet. Og spesielt fornøyd med å ha fått satt søkelyset på noe de begge ønsker å videreformidle.

– Vi gjorde jo ikke dette fordi vi hadde så innmari lyst til å være på TV. Men fordi det er en viktig sak å sette fokus på. Vi har jo merket godt etter at jeg fikk diagnosen, at det er veldig lite kunnskap rundt demens. Så det å kunne få en snøball til å begynne å rulle litt, det har vært veldig fint å være med på.

Og økt kunnskap trengs, ifølge ekteparet.

– Man blir jo på mange måter veldig overlatt til seg selv, særlig når man er ung og får demensdiagnosen, sier Marion.

– Får du en kreftdiagnose så vet du hva det er og hva som skjer. Men sånn er det ikke med demens. Da må du ofte begynne å lete selv, og det er vanskelig, legger Jan Runar til.